Liten update till er med barn som fått diagnosen CMT

Ni är några stycken som har skrivit och kommenterat angående Neijas CMT (Congenital Muscular Torticollis).
Tänkte att jag skulle berätta för er om hur det har gått för oss och hur det ligger till nu.

Jag visste inte ens vad problemet var i början, när vi blev skickade till sjukgymnasten men eftersom något var knas så gick vi såklart dit. Andra gången vi gick dit så berättade hon att det var CMT och det var då jag gick hem och sökte på det och konstaterade att i stort sett alla "symtom" stämde in på Neija.

Vi fortsatte gå hos Margareta (sjukgymnasten) en gång i månaden, från december till mars, och sedan blev det ett hopp fram till nästa besök i maj. Efter det besöket konstaterade hon att vi hade jobbat på bra med alla övningar och att Neija hade blivit betydligt starkare i nacken och att hon nästan var "jämnstark" nu.

Vi fick massor av beröm (Neija fick mest) och sedan fick vi sommarlov och nästa besök var först i augusti.


Under sommaren lärde sig Neija stå och krypa osv och nacken blev starkare och starkare och vi tyckte att hon blev bättre och bättre hela tiden. Till slut tänkte vi inte mer på problemet hon haft utan bara njöt av henne.

Besöket i augusti blev dock aldrig av, för vi glömde bort det helt. Och när Margareta ringde för att kolla hur det låg till så friskförklarade hon Neija, där och då, över telefon.

Nu är hon ett år och nacken är rak och hon är lika stark i båda sidor. Ibland kan vi tycka att vi ser att hon lutar lite, men i nästa sekund så lutar hon åt andra hållet. Så nu är vi inte oroliga längre.


Hoppas det går lika bra för alla er andra som har barn som fått diagnosen CMT. Det går att förebygga bestående men och det är "lätt" att träna upp nacken. Bara att göra alla övningar som ni får och öva öva öva på att få nacken starkare.

Lycka till!

Congenital Muscular Torticollis

Idag var vi hos sjukgymnasten igen.
För er som inte har hängt med riktigt eller inte förstått varför vi går dit kommer här en liten recap.

När Neija var på sitt första läkarbesök (sedan vi kom hem från BB) den 9/12 upptäckte läkaren att hon var lite svag i vänstra sidan av nacken och vi fick en remiss till Barnklinken och sjukgymnasten.
Under läkarbesöket fick vi några tips om hur vi skulle fortsätta öva för att få nacken att bli stadigare.

Så efter några veckor av träning, så var det dags för vårat första besök på Barnkliniken den 21/12.
När vi kom dit så la sjukgymnasten Margareta henne på en brits och först kollade HUR svag hon var genom att föra olika färgglada och låtande leksaker fram och tillbaka framför ansiktet - för att se om hon följde efter.
Och efter lite olika övningar och några tips på hur vi kunde fortsätta träna hemma så fick vi gå hem.

Nästa besök var den 13/1 och jag gick dit - väldigt positiv - då vi hade övat massor, samt lagt henne på sidan när hon skulle sova och eftersom hon lekt så mycket i gymmet sedan jul så hade nacken blivit betydligt starkare - på båda sidor. Fick för mig att det kanske skulle räcka med de här två besöken.

Men nej.. nacken var starkare - men ännu inte tillräckligt stark.
Fler övningar, mer tips och en ny tid.


Den tiden var idag.
Vi kom dit och fick massor med beröm eftersom nacken blivit såå mycket bättre, hon håller huvudet högt och länge på båda sidor. Ligger på mage och vrider huvudet långt och ordentligt åt båda håll.
Yes! tänkte jag som återigen hoppades på att besöken snart kunde vara slut..

Men, idag - för första gången - berättade hon vad problemet berodde på.
Neija har något som kallas för Congenital Muscular Torticollis (CMT)


Congenital Muscular Torticollis (CMT)

Torticollis är en relativt vanlig åkomma hos små barn som innebär att barnet har en "felställning" av huvudet. Torticollis betyder "sned hals" på latin, "tortus" = sned och "collis" = hals. Den vanligaste formen hos små barn är den medfödda formen, "congenital muscular torticollis" som förkortas CMT. Barnet håller huvudet sidböjt (tiltat) åt ena sidan och roterat åt motsatt håll. CMT beror på en påverkan av muskel Sternocleidomastoideus, som kan vara förkortad och/eller spänd. Vid klassisk torticollis håller barnet huvudet tiltat åt ena sidan och vrider åt den motsatta sidan, men variationer kan förekomma, ibland syns bara en snedhållning av huvudet och rotationen är mindre påtaglig. Nästan alltid förekommer en sidoskillnad i muskelfunktion, där torticollissidan har en högre grad av aktivitet/styrka än den andra sidan som kan tyckas påfallande svag.

Vid vänstersidig torticollis sidböjer (tiltar) barnet huvudet åt vänster och roterar (vrider ) det åt höger. Vänster sida har en mer påtaglig aktivering av muskelfunktion än höger. Risk för skallaymmetri främst på höger sida av bakhuvudet som riskerar att bli tillplattat pga av ensidigt lägemot fast underlag.

Varför barn får torticollis är okänt men det finns olika teorier. Tidigare trodde man att det var en förlossningsskada, numera anses det att barnets läge under graviditeten sannolikt är orsaken. Man kan ofta se att käkpartiet är något mindre på torticollissidan, sannolikt pga. att barnet legat lite tilltryckt på den sidan. Torticollis är vanligare hos barn till förstföderskor och vid sätesförlossning.


Nu är nacken mycket bättre och den fortsätter bli bättre och bättre - men problemet nu är istället resultatet av hennes svaga nacke - att huvudet inte är runt. Det är plattare på högra sidan och på vänster sida av bakhuvudet är det som en liten "knöl" som har blivit pga att hon legat på sin högra sida (eftersom nacken varit svag på vänster).
Så nu har vi fått nya tips på hur vi ska lägga henne VARJE gång hon ligger på rygg så att vi kan "trycka" tillbaka den här knölen. Om ingenting har hänt efter att vi gjort så hela den här månaden vi har på oss tills det är dags för nästa besök - så måste vi kanske ta ett beslut om att eventuellt skaffa en hjälm till henne.

Hjälmen är en avgjutning av hennes huvud som hon sedan får ha på sig dygnet runt vad jag förstår och den ska hjälpa till att forma huvudet så som det "ska" vara.


Så nu ska vi göra allt för att den här förbaskade knölen försvinner..
Vill inte att min lillsessa ska behöva springa runt med en sådan där hjälm på huvudet..


Någon annan som har haft barn med CMT?
Någon som provat hjälmen?